Psoriasis pustulosa Typ Barber-Königsbeck (Schuppenflechte)

[Linilea]

Psoriasis pustulosa Typ Barber-Königsbeck (Schuppenflechte)

Hallo,

ich leide seit nun etwa einem Jahr an einer gesonderten Form von Schuppenflechte. An Händen und Füßen. Da ich meinen Alltag nur noch schwer alleine Meister und heftige Immunsupressiva nehmen muss, versuche ich jetzt gleichgesinnte übers Internet zu finden.

Gibt es hier auf dem Board gleichgesinnte?
Wenn ja:
Was habt ihr für Erfahrungen mit Medikamenten?
Wie bestreitet ihr euren Alltag?
Tipps?

Ich würde mich wirklich über Austausch freuen, da ich mich ziemlich zurück gezogen habe, aufgrund der Scham beäugelt zu werden. Somit: Ihr seit mein einziger Austausch.

LG Linilea

 

[Pizzaman]

Ich leide zwar nicht an Schuppenflechte aber an Neurodermitis
Ich hab damals ne Lasertherapie (soll auch bei schuppenflechte helfen) machen lassen.
Waren so 6-7 behandlungen dann war die Neurodermites(in den Armbeugen) weg.
Keine sorge da wird mit dem Laser nicht geschnitten man merkt das gar nicht die haut soll sich wohl dadurch regenerieren aber frag mich nicht wie das Funktioniert.
Ich hab das damals bei denen machen lassen ( juwe medicare)
ich hoffe es hilft dir auch
Pizzaman

 

[Halycon]

Hallo!
Studien zeigen, dass gerade die Barber-Königsbeck-Variante sehr gut auf die Zufuhr von Gamma-Linolensäure, einer mehrfach ungesättigten Omega6-Fettsäure anspricht.
GLA kommt unter anderem in Nachtkerzenöl vor. Das bekommt man im Reformhaus.

Erfolgversprechend soll auch der Wirkstoff Etanercept sein, ein Monoklonaler Antikörper, der in der Lage ist, das Zytokin zu inaktivieren. Vielleicht bekommst du den ja schon? HIER kann man eine Studie runterladen, die Ende 2006 im Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology veröffentlicht wurde. Kostet leider Geld (wie viele Studien, die im Netz zu haben sind).

Vielleicht erzähle ich auch nur, was du schon weißt. Dann sieh mir das bitte nach. Aber ich denke, lieber eine Information doppelt bekommen, als gar nicht.

Ich als Ernährungswissenschaftler bin immer wieder überrascht, was eine gezielte Aufnahme von natürlichen Wirkstoffen bewirken kann.
Immunsuppressiva, vor allem die Monoklonalen Antikörper wie Infliximab und Adalimumab (m.W.n. die "Klassiker" bei Psoriasis), aber auch das oben genannte Etanercept sind alleine zwar wirkungsvoll. Ich würde jedoch im Hinterkopf behalten, dass systemisch wirkende Immunsuppressiva keine Bonbons sind.

Alles Gute!

 

[Linilea]

Vielen Dank für eure Antworten.

Omega6-Fettsäure nehme ich schon anhand von "Smarties" (Tabletten) zu mir. Es macht einen schon irre das man nicht weiß wie es weitergehen soll.

Zum Thema Lasertherapie: Über solche Methoden hab ich auch schon mit meinen Ärzten gesprochen, allerdings sind die der Meinung, das dies bei mir keinerlei Erfolg bringen würde, sofern denn meine Krankenkasse eine solche Therapie überhaupt tragen würde. (((

Zum Thema Wirkstoff Etanercept: Davon hab ich noch garnichts gehört. Deshalb werd ich mir auch gleich davon einen Ausdruck machen und morgen mit in die Hautklinik nehmen.

Ich würde jedoch im Hinterkopf behalten, dass systemisch wirkende Immunsuppressiva keine Bonbons sind.
Da gebe ich dir vollkommen Recht. Allerdings bin ich wahnsinnig froh, das ich Ciclosporin zu mir nehmen muss und nicht MTX oder Neotigason, die wesentlich Agressiver auf innere Organe reagieren. Ich hoffe nun auf die neuen Biologics wo unter anderem Humira zu zählt. Erfahrungsberichten zu folge lässt es sich mit Humira sehr gut leben und es greift auch nicht zu sehr die Organe an.

Ich bin euch dankbar für eure Antworten und bin über jeden Tipp dankbar.

LG Linilea
Ps. Drückt mir für morgen die Daumen.

 

[Halycon]

Hallo, Linilea!
Natürlich drück ich dir die Daumen! Du bekommst das in den griff, da bin ich ganz sicher! Positive Einstellung ist meiner Meinung nach entscheidend für die Behandlung.
Allerdings bin ich nicht so sehr sicher, ob Ciclosporin weniger Risiken birgt, als z.B. MTX.
In der Lebertransplantchirurgie zumindest wird eher auf MTX zurückgegriffen, denn gerade Ciclosporin hat da einen Nachteil, was das Risiko eines Tumorwachstums angeht, leider.
Ich habe nicht die Absicht, die Angst zu machen, trotzdem denke ich, es ist wichtig, umfassend über Nutzen und Risiken verschiedener Chemotherapien informiert zu sein.
Und in diesem Zusammenhang sollte auch mit Nachdruck darauf hingewiesen werden, dass das Risiko, einen bösartigen Tumor zu entwickeln, bei 20-25% liegt. Oder anders: Fast jeder vierte Ciclosporinpatient entwickelt einen Krebs. Jedenfalls in der bei Organtransplantationen angewandten Dosierung.

Etanercept birgt auch Risiken. Und zwar nicht zu knapp. Im Vergleich zu Ciclosporin sind die aber fast als harmlos zu bezeichen. Und zumindest das Krebsrisiko ist nicht signifikant erhöht.

Meine persönliche Meinung ist folgende:
Wäre ich betroffen, ich würde zuerst das Gebiet der Nahrungsmittel ausschöpfen. Omega-fette, gesunde Ernährung, Sport, Streßvermeidung. Denn, ohne das Problem verharmlosen zu wollen:
Eine Psoriasis ist keine lebensbedrohende Krankheit. Der Faktor der psychischen Belastung durch eine Schuppenflechte ist natürlich nicht von der Hand zu weisen, ist aber trotzdem individuell verschieden.
Krebs hingegen, Lupus, Nierenschäden, Leberschädigung, Sepsis, anaphylaktischer Schock - all das sind Nebenwirkungen der Immunsuppresiva. UNd die können schnell lebensbedrohend sein.
Deswegen: Lebensumstellung vor Pharmakotherapie. Denn nur ein "gepflegter" Körper ist im Stande, die volle Selbstheilung zu leisten.

Alles Gute!

Halycon

 

[Linilea]

Ja, ich hoffe auch das ich das in den Griff bekomme.
Leider ist die Krankheit bei mir so Akut, das ich ohne Medikamente nicht einmal mehr allein zur Toilette gehen konnte. Ich habe es wie gesagt an Händen und Füssen. Bis die Ärzte hinsichtlich der Schuppenflechte etwas unternommen haben musste ich auf einen Rollstuhl und Pflegepersonal angewiesen sein. Leider war es vor 3 Monaten so akut, das man es allein durch die Umstellung der von dir genannten Sachen nicht mehr ausgereicht hat.
Ich war heute in der Klinik und zumindest heißt es ab heute, ich kann reduzieren. Welche Risiken die Medikamente alle Birgen ist mir nur begrenzt bekannt (Gott sei dank). Das Ciclosporin das Krebsrisiko deutlich erhöht ist mir bekannt gewesen. Die Ärzte raten davon ab noch ein weiteres Medikament auszuprobieren. Zuerst soll ich nun Ciclosporin nach und nach absetzen und dann schauen wir erneut ob man die jetzigen veränderung nicht durch eine PUVA Intensiv Therapie in den Griff bekommen.
Seitdem ich aus dem damals fast 4 Wöchigem Krankenhaus Aufenthalt wieder zu Hause bin hab ich mein Leben fast komplett umgekrämpelt. Ich bin sogar Umgezogen, das in unserer Alten Wohnung Schimmel zu finden war. Meine Ernährung musste ich nicht allzu sehr umstellen, da ich vor einem halben Jahr bereits damit angefangen habe. Omega 6 nehme ich ja auch schon zu mir. Und Sport an und für sich ist nur begrenzt Möglich. Zur Zeit mach ich eher Yoga und Rückenübungen auf dem Boden.

Also wie man sieht: Ich hab schon vieles getan = Was machbar ist.
Trotzdem Super Informationen. Ich freue mich schon auf den Tag, wo ich endlich wieder ohne Medikamente Leben kann.

Eine Psoriasis ist keine lebensbedrohende Krankheit. Da muss ich dir Recht geben, allerdings kann man sich schneller Krankheiten einholen, durch die offenen Wunden und ist oft dauerkrank. Zudem ist das Immunsystem so sehr mit der Psoriasis Beschäftigt das man sich nun wirklich jeden Schnupfen mit nach Hause nimmt. Also eine Psoriasis ist wirklich nichts schönes!!


Liebe Grüße
Linilea